今日是世界狼疮日，如何战“狼”更有效，一贴告诉你

莉卡卡

每年的5月10日为“世界狼疮日”
World Lupus Day


狼疮跟狼有关系吗？


之所以被称为“狼疮”，一方面是为了形容患者面部的皮肤表现——类似被狼咬过的不规则红斑；另一方面，则是因为该病袭来时较为凶险，如狼一般令人恐惧。虽然狼疮跟狼没有关系，但是很多患者在第一次听到自己被诊断为“系统性红斑狼疮”时，仍会有一种莫名的恐惧。





狼疮属于免疫性疾病


狼疮通常分为“皮肤型”和“系统性红斑狼疮”。系统性红斑狼疮（SLE），是一种可以累及全身多个组织和器官的自身免疫性疾病。这种病可侵及全身几乎所有脏器，包括皮肤、血液、肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、神经器官等，造成多系统损害。而“红斑”，则是因为罹患该病的患者多存在面部皮肤损害，表现为蝶形红斑、盘状红斑等。


狼疮并非“不死的癌症”


狼疮不能根治，在过去被称为“不死的癌症”。但现在随着现代医学的进步，针对它的治疗措施越来越多，对它的管理也越来越有成效。病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。只要患者遵医嘱、规律用药、定期复查，长期缓解完全可以实现。


狼疮也不是遗传病，所以不用担心自己患病而造成孩子未来就一定患病。它的确与人体约150种基因存在相关，但也与环境等因素有关。若父母或直系亲属中有多人患有该病，那么家族中其他人罹患此病的风险相对高一些，但并不必然患病。





持久用药方能打败此“狼 ”


这头“狼”非常狡猾，常悄然而至，所以一经确诊，务必要高度重视，积极治疗。对狼疮，总的治疗原则为：早期、个体化治疗，最大程度地延缓疾病进展，降低器官损害，改善预后。


由于狼疮病程呈发作与缓解交替，因此我们强调，患者不要因为一时好转就轻易减药甚至停药，尤其是激素。激素的减量需要严格而科学的过程，轻易停药，容易出现“撤退反应”，引起病情再次加重。因此为了减少疾病复发，减少药物不良反应，我们需要积极配合医生，做好打持久战的准备。


六点意见助力与“狼”共存


在药物干预以外，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》也提出了如下六点有助于病情缓解的意见。


1
避免接触常见的危险物质
皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。


2
防晒
紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。


3
适度运动
接受运动干预的患者，可降低抑郁，减轻疲劳。


4
注重心理支持
降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。


5
戒烟
吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。


6
补充维生素D
SLE患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻SLE患者的炎症和疾病活动度。
狼疮患者在饮食上不需要做特别的注意，只需要做到营养均衡、避免食用生冷食物即可。但考虑到狼疮患者因病情活动或服用激素、免疫抑制剂等药物，普遍都有免疫力减低的情况，所以我们不建议患者过度食用生冷、不洁的食物。





特殊时期会加重病情


狼疮的病情活动程度也会随生理性性激素水平的波动而波动，如妊娠期和哺乳期患者病情可能会出现加重。口服避孕药中含有的雌激素也可能诱发或加重狼疮。此外，部分治疗狼疮的药物对胎儿也可能会存在一定影响。所以，女性一定要在专科医师指导下，在病情活动程度较低时科学备孕。


男性患者和老年患者虽然较少见，但往往更难治疗，切不可掉以轻心。


一半患者有高血压


近一半的狼疮患者伴发高血压。近年来，这一比例呈上升趋势。狼疮肾脏病变是引起高血压的最常见原因，而高血压又进一步加重肾脏病变，两者形成恶性循环。


此外，糖皮质激素也有引起血压升高的风险。这提示狼疮患者，需注意监测血压，以便及时采取针对性的干预措施，减低血管病变风险。



战 “狼”的心态要把握住


狼疮的治疗旷日持久，并且病情时而缓解、时而复发，因而狼疮患者出现焦虑、烦躁乃至悲观的心情在所难免，这是很正常的。但越是面对这样的生活，越是需要镇静，患者要逐渐适应并摸索出“狼人”的生活节奏。


我们在承认“狼”的凶险与狡猾的同时，也要认识到，狼疮是一种慢性病，虽不能达到完全治愈，但只要积极治疗，规律随访，绝大多数狼疮患者的病情都可以得到较为有效的控制。


目前狼疮患者的预后与过去相比已经有了显著的改善，患者的5年存活率可达到90%，10年存活率超过80%。患者要保持积极乐观的心态，并将注意力从对疾病的关注转移到当下的生活，与家人、朋友一起，去拥抱一个更加充满希望的未来。